Van label naar gesprek: hoe zou de toekomst van diagnostiek eruit kunnen zien?

Stel dat je met een vermoeden van ADHD of autisme bij een hulpverlener komt. Op dit moment krijg je dan meestal een lijst criteria en een label. Daarna begint vaak pas de zoektocht naar wat dat label voor jou betekent. Maar wat nu als diagnostiek vooral een gesprek was in plaats van een uitspraak? Een aantal recente onderzoeken pleit daarvoor. Hoe zou het er dan eigenlijk uitzien?

De DSM (het psychiatrische/ psychologische handboek waarin alle stoornissen staan) is oorspronkelijk ontwikkeld om gemeenschappelijke taal te hebben om het over psychische zaken te hebben. Het is echter vooral de taal van de professionals geworden. Veldmeijer en collega's (2024) laten zien dat de DSM een manier van kijken vastlegt die weinig ruimte laat voor de persoon zelf. Bijvoorbeeld ADHD-criteria die stellen dat iemand iets niet graag doet als symptoom, zonder te vragen wat dat gedrag voor die persoon betekent. Een voorkeur wordt dan al snel een stoornis.

Volgens Köhne (2020) gaat ons denken over stoornissen vaak impliciet uit van één onderliggende oorzaak per label. Tientallen jaren onderzoek hebben zo'n oorzaak voor de meeste stoornissen echter niet gevonden. Zelfs voor autisme is de neurobiologische basis nog niet vastgesteld. Bovendien kunnen twee mensen met dezelfde diagnose erg weinig gemeen hebben, omdat je er op meerdere manieren aan kunt voldoen.

Een derde bron, een hoofdstuk uit het boek Personal Recovery and Mental Illness: A Guide for Mental Health Professionals (Slade, 2009), maakt een onderscheid dat ik erg nuttig vind. Bij een lichamelijke ziekte is een diagnose een verklaring. Ontsteking van de hersenvliezen veroorzaakt hersenvliesontsteking. Bij psychische en neurologische diagnoses is het meestal een duiding, een manier van begrijpen die voor de ene persoon helpt en voor de ander niet. De schrijver stelt daarom voor om niet te zeggen "je hebt depressie", maar "je ervaring kan begrepen worden als depressie".

Een diagnose kan bovendien heel verschillend worden opgevat. Het kan een enorme opluchting zijn ("ik ben niet lui, ik ben niet gek") en tegelijk de deur openen naar een verhaal waarin alleen telt wat er niet lukt. Daarmee ga je voorbij aan hoe iemand het ervaart. Hoe zou het eruitzien als je dat perspectief ook mee zou nemen?

Grensobject

Het eerste idee voor de toekomst komt van Veldmeijer en collega's. Zij stellen voor de DSM te zien als een grensobject: iets wat zich aanpast aan wie ermee werkt, maar herkenbaar blijft. Professional en cliënt kunnen er allebei hun eigen betekenis aan geven. In plaats van vaste categorieën zouden brede spectra het startpunt van een gesprek kunnen vormen. Dat sluit aan bij hoe veel neurodiverse mensen hun eigen ervaring al beschrijven, namelijk als een profiel en niet als een hokje.

Köhne focust vooral op verbanden onderling. Ze kijkt naar netwerkbenaderingen, waarin klachten elkaar versterken in plaats van maar één oorzaak hebben. Als voorbeeld geeft ze een vrouw met een eetstoornis wier netwerk niet alleen symptomen bevat, maar ook bijvoorbeeld gezinsrelaties en gevoelens van machteloosheid. Voor neurodiversiteit zou dat betekenen dat je samen onderzoekt hoe prikkelverwerking, energie, relaties en omgeving elkaar beïnvloeden, inclusief wat wél werkt.

Slade wijst erop dat standaardbeoordelingen vrijwel alleen tekorten en risicofactoren vastleggen, terwijl beschermende factoren en kracht bijna nooit worden uitgevraagd. Hij beschrijft ook modellen waarin het probleem niet alleen bij de persoon zelf ligt. In het sociale model ontstaan beperkingen door een omgeving die geen ruimte biedt. In het diversiteitsmodel is anders-zijn een identiteit en geen defect. Dat laatste ligt dicht bij het neurodiversiteitsdenken. Een bijkomend inzicht: de grens tussen "normaal" en "stoornis" blijkt bij veel ervaringen vloeiender dan het hokjesdenken doet vermoeden.

Praktijk

Waar komt dit nu allemaal samen? Je kunt je dan wellicht een intake voorstellen die begint met de vraag wat een hulpverlener over jou moet weten, met aandacht voor kracht én belemmering, voor de context en niet alleen voor criteria. Een diagnosticus zou kunnen uitleggen dat een ADHD- of autismebeschrijving een verzameling veelvoorkomende patronen is en geen verklaring.

Aanpassingen op school en op het werk zouden een volwaardige vorm van ondersteuning worden, naast of in plaats van het veranderen van de persoon. En ervaringsdeskundigen zouden meebeslissen over hoe dit alles eruitziet. Dat laatste is tot nu toe nooit echt serieus gedaan.

Er zijn echter wel een paar dingen die het lastig maken. In Nederland is een DSM-classificatie nodig voor vergoeding en bepaalde voorzieningen. Dat zomaar loslaten kan mensen schaden. Maar je zou wel kunnen overwegen verschillende dingen voor verschillende doelen te gebruiken. Voor onderzoek en administratie heb je groepsindelingen nodig, maar persoonlijk maatwerk hoort op individueel niveau. Ook kan te veel nadruk op het individu uiteindelijk doorslaan naar de andere kant. Balans blijft hierin dus belangrijk.

Diagnose werkt uiteindelijk het beste als begin van een gesprek en niet als het einde ervan. Het uitgangspunt is daarbij dat mensen zelf expert zijn wat betreft hun eigen ervaring. Dat betekent dus vooral minder vaak vragen welk label past en vaker wat er allemaal bij iemands verhaal hoort.

Van label naar gesprek: hoe zou de toekomst van diagnostiek eruit kunnen zien?

Grensobject

Praktijk

Over de auteur

Soms moet je gewoon even stoppen met praten